Полiт.ua Государственная сеть Государственные люди Войти
26 июня 2016, воскресенье, 13:04
Facebook Twitter LiveJournal VK.com RSS

НОВОСТИ

СТАТЬИ

АВТОРЫ

ЛЕКЦИИ

PRO SCIENCE

ТЕАТР

РЕГИОНЫ

Лекции

Трансфер политических технологий. От борьбы вокруг тюрем – к борьбе против СПИДа

Мы публикуем полную стенограмму лекции общественного деятеля, социолога, члена Высшего комитета по общественному здравоохранению Франции Даниэля Дефера, прочитанной 28 сентября в клубе – литературном кафе Bilingua в рамках проекта «Публичные лекции «Полит.ру».

Даниэль Дефер – известный политик и общественный деятель, участник событий 1968 года, друг и соратник Мишеля Фуко. Преподавал социологию в экспериментальном Вансенском университете, созданном после событий 1968 г. в качестве своеобразной «резервации» радикального левого студенчества. В начале 1970-х – активист Пролетарской левой партии. В 1971-1972 гг. – соорганизатор и координатор уникальной политико-интеллектуальной сети «Группа информации по тюрьмам». В 1984 г. создает первую во Франции организацию по борьбе со СПИДом Aide. В 1986-1994 гг. – член комитета социальных наук Международного конгресса по СПИД, 1988-1993 гг. – член Международной комиссии по СПИД в рамках ВОЗ, 1989-1998 гг. – член Национального комитета Франции по СПИД, с 1998 г. – Высшего комитета по общественному здравоохранению. Соредактор собрания текстов М.Фуко "Dits et ecrits" (1994).

«Группа информации по тюрьмам» (1971-1972) – сетевая организация, основанная на новаторских даже в этой ситуации принципах. В ее работе совместно участвовали известные интеллектуалы (Мишель Фуко, Жак Делез, Пьер Видаль-Наке, Жан Жене), университетские социологи (в частности, Ж.-К.Пассрон), адвокаты, бывшие политзаключенные, работники тюрем. В рамках неортодоксальных левых инициатив во Франции начала 1970-х были разработаны политические техники, с успехом применяемые и сегодня: приемы уличных манифестаций и зрелищных акций, провокации широкой аудитории и СМИ, переприсвоение городского пространства и захват учреждений, гражданская мобилизация и давление на государственные органы. За неполных два года тюрьму из темы, неизвестной и незаметной не только для широкой публики, но и для большинства левых активистов, удалось превратить в широко и горячо обсуждаемую проблему национального масштаба.

В 1984 г., после смерти Мишеля Фуко, Даниель Дефер создает первое во Франции движение борьбы против СПИДа – Aide. Структура движения, информационная работа, приемы мобилизации ВИЧ-инфицированных, преодоление чувства вины, схожего у бывших заключенных и у зараженных ВИЧ, отправляются от опыта «Группы информации по тюрьмам».

Лекция

Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)
Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)

Бикбов: Я хотел бы поблагодарить журнал «Индекс», и в частности Елену Ознобкину, а также Российско-французский центр социальных наук, который позволил Даниэлю Деферу приехать в Россию. Даниэль Дефер расскажет о той части своей деятельности, которая наиболее известна российским активистам ВИЧ-движения, к истории которых он имеет непосредственное отношение. Более 10 лет назад на одной из заснеженных подмосковных дач в бывшем партийном особняке он устраивал тренинги для тех, кто впоследствии стал, если угодно, «передовым» отрядом ВИЧ-движения в России. Однако во Франции не менее известна другая его инициатива, в которой он принимал очень активное участие наряду с его спутником Мишелем Фуко. Это группа информации по тюрьмам, которая существовала всего два года, в 1971-1972 гг., и которая привела к радикальному пересмотру вопроса о тюрьмах во Франции.

Знакомство именно с этой деятельностью Даниэля Дефера стало поводом для конференции, которая прошла 25-26 сентября. На этой конференции Даниэль Дефер рассказывал о том, каким образом была организована группа, претендовавшая одновременно на некоторые тактические действия в пространстве тюремного заключения и в области публичного внимания к этому вопросу, но также на получение некоторого нового знания о тюрьмах. Его сегодняшнее выступление и, надеюсь, последующая дискуссия – это продолжение темы, поскольку очень схожие техники, которые использовались в группе информации о тюрьмах, затем с той же эффективностью позволили, с одной стороны, противостоять проблеме ВИЧ-эпидемии, и с другой – произвести некоторый эффект мобилизации общественного внимания. И я попросил Даниэля Дефера приехать сюда, выступить перед всеми, кто заинтересован в том, чтобы эти технологии были переданы дальше и мы смогли бы также воспользоваться ими для конструирования новых областей борьбы или для усиления тех, в которые каждый из нас вовлечен.

Лейбин: У нас сегодня как раз тот тип лекции, который мы очень любим, а именно – разговор не только с теоретиком, но и с практиком.

Дефер: Добрый вечер. Я очень признателен, что такое количество людей пришло сегодня сюда. Я очень взволнован тем, что нахожусь в таком оживленном, полном жизни месте в самом центре Москвы. Конечно, для туриста московские кафе – это, прежде всего, такие, как кафе «Пушкин» или те кафе, которые я знаю по литературе. И сейчас, оказавшись в настоящем московском кафе, я даже нахожусь в затруднении, как мне адаптировать мое немного академическое выступление к этой атмосфере.

Тема сегодняшней лекции задумывалась как продолжение дебатов с российскими правозащитниками, которые проходили в понедельник и во вторник, где столкнулись наши взгляды на то, как необходимо развивать нашу деятельность в тюрьмах. Как я уже объяснил пригласившим меня людям, в процессе борьбы с нынешней тюремной системой у меня родилась идея борьбы со СПИДом. Итак, я хотел бы рассказать о некоторых моментах борьбы со СПИДом во Франции и затем, видимо, перейти к дискуссии.

Первое, о чем я хотел бы рассказать, – как во Франции опыт группы по борьбе с тюремной системой послужил образцом для разработки направления борьбы со СПИДом. Во-вторых, я хотел бы рассказать о ситуации на этом фронте, которая сложилась во Франции к 1984 г., когда философ Мишель Фуко умер от СПИДа. В-третьих, я хотел бы рассказать, как возникла ассоциация по борьбе со СПИДом, которая называется “Aide” (дальше я расскажу, откуда взялось это название), и об основных направлениях ее деятельности.

Также я хочу рассказать о самих целях борьбы, потому что они в значительной степени совпадают с целями борьбы с тюремной системой. Первая цель нашей Ассоциации – это знание, формирование нового знания о СПИДе. Вторая цель – власть: нужно создать своего рода контрструктуру, работающую в медицинской сфере. И третья цель – это тело как основной объект вмешательства, основной объект вопроса. Итак, я постараюсь следовать этому плану. Но вряд ли я буду идти строго по тексту, чтобы мой доклад более органично вписался в столь теплую атмосферу.

Во время дебатов в понедельник и вторник я упоминал о том, что идея борьбы с тюремной системой родилась по итогам событий мая 1968 г. во Франции. В 1981 г. с избранием Франсуа Миттерана впервые за очень долгое время случилось так, что у власти оказалась социалистическая партия. И в это время социальное напряжение резко спало, такое впечатление, что власть внезапно обрела доверие общества. Одной из организаций, продолжавших борьбу в эти годы, было тогда еще совсем молодое гомосексуальное движение. Во Франции гомосексуализм никогда не рассматривался как преступление или как противозаконное деяние, но существовал определенный полицейский контроль, в основном, касавшийся известных личностей, с целью возможного политического шантажа. Впрочем, это было верно и для гетеросексуалов: интимная жизнь политических деятелей была под наблюдением полиции, чтобы в дальнейшем использовать это для шантажа. Гомосексуальное движение, тогда еще очень молодое, поддержало социалистическую партию, и первой же мерой социалистов по приходу к власти была отмена полицейского контроля над сексуальной жизнью.

Я говорю это, чтобы объяснить, что в начале эпидемии СПИДа во Франции, в отличие от США, не было какого-либо протестного движения гомосексуалистов. Когда я начал собирать людей для организации Ассоциации по борьбе со СПИДом, две ассоциации гомосексуалистов мне так и не дали положительного ответа. Надо сказать, что где-то в 1975-1976 гг. образ жизни французских гомосексуалистов изменился, в значительной степени переняв американский стиль. Когда я говорю об «американском стиле», я говорю об общественной открытости в достаточно широких масштабах. Поэтому наиболее перспективной моделью деятельности мне представлялась модель, которую мы с Мишелем Фуко разработали в 1970-1972 гг. при работе Группы по борьбе с тюремной системой.

Группа информации по тюрьмам имела своей главной целью предоставить слово самим заключенным. Кроме того, мы хотели сделать так, чтобы люди, на которых в глазах общества лежало клеймо, стали бы реальными действующими лицами на политической сцене. В начале эпидемии СПИДа наиболее «заклейменной» группой населения оказались именно мужчины-гомосексуалисты, они были первыми заболевшими, или даже если не заболевшими, то группой наибольшего риска. Но во Франции, в отличие от США, эпидемия СПИДа не рассматривалась как кризис в сфере сексуальности. Во Франции больше всего бросалось в глаза полное отсутствие внимания власти к проблеме эпидемии.

Возможно, вы знаете, что первая в мире организация, начавшая борьбу со СПИДом, возникла в Нью-Йорке. Она называлась «Кризис здоровья мужчин-гомосексуалистов» – GMHC, если по-английски. Но в 1984 г. я не знал о существовании этой организации. Поэтому я начал действовать так же, как действовал с Группой информации по тюрьмам, т.е. я начал связываться с юристами, с адвокатами, с врачами, ассоциациями гомосексуалистов, еще много с кем с целью борьбы против СПИДа и защиты прав больных СПИДом, их защиты от общественного осуждения. Группа информации по тюрьмам, обратившись непосредственно к заключенным, дав им слово и донеся мнение заключенных до широкого общественного мнения, оказала на государство действие электрошока.

В этот раз цель была похожей, а именно – собрать максимум информации у людей, больных СПИДом (в то время немногочисленных) и составляющих группу риска. В то время во Франции было известно 294 случая заболевания. Тестов на антитела в то время еще не было, они были разработаны только в 1985 г. Французская медицина ориентирована прежде всего на лечение, а не на предупреждение болезни. У нас есть система социального страхования, которая возмещает расходы на лечение, но обучение врачей в очень малой степени ориентировано на предупреждение болезни. Так, в 1984 г. правительство обратилось к донорам крови с предложением не сдавать кровь, если донор является гомосексуалистом. Врачи сочли это вторжением в частную жизнь и отказались задавать потенциальным донорам этот вопрос. Я лично тоже очень уважаю частную жизнь, гомосексуальные организации выразили протест против такой дискриминации. Поэтому идея подобного отбора доноров не воплотилась в жизнь. Кроме того, во Франции в связи с исторически сложившимся влиянием католической церкви была запрещена реклама презервативов. И, наконец, употребление наркотиков, даже таких, как гашиш, каралось тюремным заключением. Поэтому употребление наркотиков было глубоко подпольным, очень трудно было достать шприцы для инъекций, отсюда появилась практика использования одного шприца несколько раз.

Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)
Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)

Итак, мы поняли, что ситуация в области здоровья общества была неудовлетворительной, и мы заявили, что мы имеем дело не с кризисом здоровья гомосексуалистов, но с кризисом здоровья нации. Кроме того, в 1984 г. во Франции появились первые больные из Африки (первые, кем занялась Ассоциация, были из Заира), также мы начали отдавать себе отчет в том, что существует эпидемия среди наркоманов, которые получают наркотики через инъекции. Я говорю об этих различиях, потому что в значительной степени те люди, которые приходили в Ассоциацию, были мобилизованы фактом масштабности эпидемии. Кроме того, я думаю, что российские борцы со СПИДом, изучив опыт англосаксонских стран, обратились за помощью именно к нам, потому что увидели в нашем опыте нечто более близкое российской ситуации.

Во Франции пресса совершенно не интересовалась проблемой эпидемии, это оставалось чисто научным вопросом. Нам повезло, что в Институте им. Пастера удалось выявить этот вирус, это сделала группа профессора Монтенье. В медицинской и даже общенациональной прессе велись дебаты, кто же все-таки обнаружил вирус, был ли это Монтенье или американский ученый Роберт Гало. Возможно, вы знаете, что в 1983 г., когда был идентифицирован этот вирус, еще не было известно, что вирус может очень сильно различаться у каждого человека, об этом узнали только несколько лет спустя. Монтенье и Гало обнаружили одну и ту же разновидность вируса, полностью идентичные. Надо сказать, что поскольку Роберт Гало был очень крупным, известным ученым, то во всех научных публикациях его открытие ставилось выше, чем открытие в Институте им. Пастера.

Межнациональная конкуренция в научной среде была очень жесткой, и, т.к. Гало не удавалось обнаружить вирус, он вырастил культуру вируса, открытого Монтенье, и объявил, что он ее открыл. Но это уже подробности. Ассистент Гало был чехом и ежедневно писал письма своей сестре в Братиславу, рассказывая ей, чем он занимается в лаборатории Гало. Поэтому в процессе, посвященном вопросу, кто же открыл вирус, всплыла корреспонденция этой сестры. Все это означает, что во Франции сложилась очень хорошая научная ситуация, но социальный аспект этой эпидемии практически игнорировался.

Гало приезжал в Париж с лекциями, там собрались все научные круги Франции, которые были абсолютно уверены, что вирус открыл Гало, а не Монтенье, и я сам пришел туда, чтобы получить информацию. И газета “Libération”, которая плотно занималась проблемой, кто же все-таки открыл вирус, не захотела печатать статью только об открытии Гало и взяла у меня интервью по вопросам, касающимся Ассоциации по борьбе со СПИДом. На следующий день после публикации я получил несколько сотен писем и чеков, и таким образом Ассоциация получила жизнь почти случайно, благодаря этой переписке. И это любопытно, потому что обычно в гражданском обществе общественная активность имеет достаточно однородный характер. А тут случай сделал так, что к Ассоциации обратились самые разные люди из самых разных кругов, от рабочих до служащих, занимающих высокие посты. Во многом это потому, что статья была опубликована в “Libération”, общенациональной газете, а не в каком-нибудь специфическом издании гомосексуальных кругов. Так у нас сразу получился очень разнообразный социальный срез, который во многом соответствовал и характеру распространения эпидемии.

Первым нашим мероприятием была организация круглосуточного телефона доверия, чтобы отвечать на вопросы, возникавшие в обществе. Вскоре мы, маленькая группка людей, отвечавших на телефонные звонки, стали обладателями знания, до сих пор неизвестного прессе, потому что до нас еще никто таким образом не собирал все вопросы, возникавшие у французского общества по поводу эпидемии. Таким образом, с февраля 1985 г. проблема СПИДа перестала быть чисто научной, и встал вопрос страха общества перед болезнью, а также дискриминации больных и носителей вируса обществом, врачами и больницами. Так же, как в Группе по борьбе с тюремной системой, где мы создали видение тюрьмы исходя из свидетельств самих заключенных, здесь мы создали видение СПИДа исходя из свидетельств самих больных.

Вторым важным элементом в создании знания о болезни было этическое, психологическое и медицинское знание волонтеров. Я уже говорил, что после 1981 г., после прихода социалистов к власти, большой социальной активности не наблюдалось. Здесь движущей силой мобилизации стало гарантированное обучение. Мы обучили многие тысячи добровольцев, и Ассоциация постепенно распространилась на всю территорию Франции.

Третье направление – обучение врачей. Во всех странах наблюдается дискриминация больных СПИДом со стороны медицинского персонала. Я помню, как 17-18 лет назад я участвовал в конференции в Риге, где собрались министры здравоохранения республик СССР. Представители здравоохранения сами не представляли степени дискриминации, которая была в их же собственном сознании. Приведу один очень простой пример. Еще в 80-х гг. во всех больницах мира, если там был больной с какой-то заразной, легко передающейся болезнью и у него надо было взять кровь, то на колбу с кровью ставили красную наклейку как знак, что необходимо быть осторожнее. Врачи считали это нормальной мерой безопасности, не задумывались о том, что пациенты воспринимают это как клеймо. Таким образом, мы сделали больных учителями для врачебного мира. Больные шли в больницы и объясняли медсестрам и врачам, как не нужно поступать. В течение 10 лет мы выпустили три учебных пособия для врачей, составленных больными СПИДом и врачами-больными СПИДом. Действительно, большую роль сыграли врачи, которые сами были больны СПИДом. Так были созданы и переданы обществу знания, у которых раннее никогда не было легитимного статуса, так же, как это было в случае с тюрьмами. Вы видите, что вопрос о знании и его распространении неотделим от вопроса о медицинских структурах. Сейчас в любой больничной администрации есть представитель от Ассоциации больных СПИДом.

Существует закон, который содержит хартию о правах больных, и эта хартия выдается всем, кто поступает в больницу. Один из важных пунктов, который мы по многим причинам (об этом мы можем поговорить позже) не захотели выдвигать, но который присутствует, – это право на эвтаназию, которая сейчас во Франции является объектом очень активных дебатов.

Конечно, здесь были и отличия от деятельности по борьбе с тюремной системой. Мы часто были против действующей системы наказаний как таковой, мы даже не хотели дискутировать о возможных ее реформах. Конечно, мы не могли быть против системы лечения, речь шла именно о том, чтобы трансформировать ее. И мы провели несколько экспериментальных методик по различным пунктам. Например, мы научили больных расшифровывать таблички, которые обычно крепятся к койкам в больнице, где пишется информация об обследованиях, об анализах, о температуре, а среди этих обследований есть очень болезненные. И мы научили людей узнавать, какие обследования им предстоит пройти и какое обезболивание лучше попросить, т.е. действительно произошла перемена в системе борьбы с болью в больницах.

Или еще один пример, я думаю, в России есть подобный опыт. При госпитализации теряется очень много времени. Если визит к врачу назначен на 8 часов утра, эти 8 часов могут очень легко превратиться в 10. А если вас постоянно по утрам нет на работе, это может создать проблемы, ведущие даже к увольнению. Больницы начали принимать больных между 6 и 10 часами вечера или в субботу утром, т.е. в нерабочее время. Таким образом, это нарушение медицинского распорядка было фактически методом борьбы с дискриминацией в обществе.

Первыми пациентами, больными СПИДом, в начале эпидемии были либо гомосексуалисты, либо наркоманы. У многих уже не было никаких связей с родственниками. Поэтому нужны были волонтеры, не хочу говорить «активисты», потому что не хочу вмешивать сюда политическую лексику, и не очень хочется говорить «добровольцы», есть эта система сестер милосердия, но мы не хотели относить себя ни к политическому словарю, ни к словарю благотворительности. Поэтому мы ввели американское понятие «волонтеры», характерное для либеральной страны, где существует много частных служб. У нас появились добровольцы из числа гомосексуалистов и даже из числа наркоманов (я потом объясню, как это было возможно), и таким образом мы смогли заставить медицинские структуры уважать культуру больных, в то время как до того единственным допустимым собеседником могли быть только родственники больного.

Я говорил о борьбе с болью, тут есть еще один важный момент. Во Франции долгое время существовала система, которая отказывала в наркотиках-заменителях наркоманам, зависимым от таких наркотиков, как героин. Может быть, вы знаете, что в некоторых странах, таких, как США и Англия (которая пошла даже дальше), есть практика выдавать вещества-заменители, чтобы человек мог избавиться от героиновой зависимости. А в Англии в медицинских целях могут даже дать наркоману героин, если он не может без него обходиться. Французское же государство заявляло, что не хочет потворствовать новой форме зависимости, следовательно, запрещало подобные заменители. Сейчас этого больше нет, заменители существуют.

Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)
Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)

Таким образом, мы пересмотрели вопрос об отношении к человеческому телу, о сексуальной жизни больных СПИДом. Более того, мы даже смогли изменить закон, чтобы сделать возможным особое наблюдение за беременностью у носителей ВИЧ. Традиционно существует христианская система милосердия, система сострадания к боли, к болезни. И мы хотели бороться именно с этой идеей жертвы, идеей объекта жалости, идеей, сконцентрированной на страдании. Мы хотели, чтобы этих людей могли воспринимать позитивно.

В завершение я хотел бы сказать, что одним из наиболее важных направлений борьбы со СПИДом на сегодняшний день является объединение различных ассоциаций и организация проведения терапевтических исследований. Вы знаете, что, в отличие от рака, в случае СПИДа нет необходимости в громоздкой медицинской аппаратуре, большая часть возможных решений находится в руках фармацевтической индустрии. Могу сказать, что с существующими лекарствами люди могут вести не то чтобы жизнь здорового человека, но, во всяком случае, вполне приемлемую жизнь, продолжительность которой кардинально изменилась. Многие мои друзья проходят лечение с 1985-1987 гг., при этом они по-прежнему продолжают свою профессиональную деятельность. Но стоимость разработки лекарств остается крайне загадочной, и это занимает очень большой промежуток времени, около 10 лет. Однако ассоциации в европейских странах, в частности в англосаксонских, добились заметного сокращения сроков разработки очередного лекарства.

Мы следим за терапевтическими исследованиями и, кроме того, за тем, чтобы, когда появляются новые лекарства, новый метод лечения, он был социально приемлем, т.е. переносим с точки зрения боли, не доставлял пациенту чрезмерных трудностей. Конечно, главная проблема сегодня – это цена лечения. Цена, которая фактически закрывает возможность лечения для большинства больных. Итак, сейчас любая экспертиза в мире обращает внимание именно на эти три пункта: время, необходимое на разработку медикамента, переносимость больным этого лечения и его стоимость. Эта экспертиза, призванная дать информацию и самим больным, имеет мировое значение. Сейчас это обсуждается на всех конгрессах по СПИДу, вероятно, среди вас есть те, кто также принимал в них участие, и сейчас я хотел бы открыть дискуссию по этому вопросу.

Обсуждение

Лейбин: Думаю, будут активисты, которые заинтересуются собственно технологией, но есть и те, и я в их числе, кому интересен заявленный вопрос: о каких политических технологиях идет речь и куда их можно переносить. Когда вы рассказывали о сходстве борьбы вокруг тюрем и борьбы со СПИДом, вы, с одной стороны, говорили о важности информации, получаемой от заключенных и больных, а с другой стороны, о том, что вы в случае тюрем с самого начала не собирались обсуждать реформу. Понятно, что эти технологические тезисы применимы далеко не во всех ситуациях, нужно, чтобы была другая политика, иначе бы вам действительно пришлось разрушить тюрьмы. Поэтому вопрос: почему это технология, если ее нельзя перенести на этот опыт? Я же не могу открыть кампанию по улучшению порядка в школах, опрашивая детей, – тогда мне пришлось бы школу взрывать. В чем, собственно, технология?

Дефер: Конечно, школа – это тоже форма власти, придумали ее не дети. Но тюрьма – это совершенно другая форма власти, порой абсолютно бесчеловечная. Существует определенная тюремная система, которую я совершенно не принимаю. Как мне говорил Мишель Фуко, тюремная система заявляет своей идеологией исправление преступников. На самом деле это не так, она не занимается исправлением. Тюремная система адресована, в первую очередь, тем, кто не сидит в тюрьме, чтобы напугать их, это система безопасности и страха. Поэтому я считал, что реформа в этой системе невозможна, поэтому мы не хотели обсуждать альтернативу тюремной системы. Полной альтернативы нет, есть лишь частичные, но мы хотели прежде всего показать обществу то, что там происходит, что действительно непереносимо и бесчеловечно. Мы не хотим становиться на позицию того правителя, который строит хорошие тюрьмы. Однако когда мы встаем на позицию больного, мы вправе желать хорошей лечебной системы. Поэтому когда я говорил о параллелизме технологий, параллельны были техники социальной мобилизации, а не цели. А в любой политической сфере важнее всего уметь мобилизовать население.

Вопрос из зала: Какова на данный момент во Франции ситуация с криминализацией передачи ВИЧ? Каково влияние общественных организаций на государственное финансирование, в первую очередь на финансирование лечения? Если есть положительные изменения, то как вы этого добились? Спасибо.

Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)
Даниэль Дефер (фото Н. Четвериковой)

Дефер: Что касается криминализации, в существующем праве ничего не сказано про распространение ВИЧ. Единственная статья, которая может быть применена в этом случае, – это попытка отравления. Какого либо специального закона нет. Был большой процесс против государства, касающийся именно заражения вирусом путем переливания крови. Есть вероятность, что Лоран Фабиус, кандидат на президентских выборах от социалистической партии, может не быть избран на этот пост именно из-за скандала с переливанием крови во Франции. Организация больных гемофилией обвинила государство в попытке отравления, с законодательной точки зрения. Моя ассоциация также принимала активное участие в этих дебатах. Адвокаты нашей ассоциации хотели, чтобы мы как гражданская партия также выдвинули иск, потому что это сделало бы хорошую рекламу самим адвокатам.

Мы отказались от присоединения к Ассоциации больных гемофилией, т.е. если бы мы также вступили в этот процесс криминализации заражения СПИДом, у нас возникли бы большие проблемы в защите тех, кто осуществил заражение вирусом через половой контакт. Недавно в Марселе две женщины подали иск против их общего любовника, который вступал с ними в половую связь, не предохраняясь, хотя знал, что является носителем ВИЧ. Что касается лично меня, – я сейчас говорю от своего имени, а не от имени Ассоциации, я не являюсь ее официальным представителем, – то, на мой взгляд, после 25 лет эпидемии вполне логично подать в суд на того, кто, зная, что он является носителем вируса, при этом сознательно вступает в незащищенную половую связь. Но я узнал, и это меня слегка шокировало, что именно моя Ассоциация, ее марсельское отделение выступило в защиту того мужчины, который распространил вирус, и оплатило ему судебные расходы. Я считаю, что сейчас, несмотря на существующие методы лечения, болезнь по-прежнему остается крайне тяжелой, как с физической, так и с социальной точек зрения. Поэтому меня шокирует, что моя Ассоциация могла защищать того, кто заразил, а не тех, кого заразился. Впрочем, правосудие признало правоту именно этих женщин. Кстати, это был первый случай во французском правосудии, когда была признана правота зараженного СПИДом человека.

Недавно во Франции появилось движение, видимо, пришедшее из Англии, которое выступает за сексуальную связь без презерватива. В англосаксонской прессе гомосексуальной направленности это движение было достаточно раскручено. Я не знаю, известно ли в России это движение, но я, как узнал, решил, что я против подобных движений. Но, повторюсь, такой законодательной криминализации не существует, разве что действительно есть статья о попытке отравления, если человек, зная, что он заражен, тем не менее передает этот вирус.

Вопрос из зала: Вопрос касается отношений с ассоциациями, профсоюзами больных гемофилией. Вы сказали, что вам удалось добиться того, чтобы больницы принимали больных по субботам. Какие еще формы этих отношений с профсоюзами, с ассоциациями, в школах вы проводили? Какие были трудности? На какие уступки шли эти организации? Какие альянсы образовывались?

Дефер: Что касается взаимодействия с Ассоциацией больных гемофилией, могу сказать, что сейчас у нас практически нет общих задач, т.к. риск заражения через переливание крови в настоящее время ничтожно мал. Но в свое время именно наша организация “Aide” поставила проблему качества крови, поставляемой в больницы, еще до того как этот вопрос подняла Ассоциация больных гемофилией. Это была очень долгая и трудная история, потому что во Франции донорство – это бесплатное и добровольное занятие, т.е. это не вознаграждается, что создавало определенный героический ореол вокруг и самого донора, и донорской крови. Например, в тюрьмах даже проводилась такая морализаторская политика: мол, сдайте кровь и тем самым отчасти искупите свою вину. А поскольку, как уже говорилось, наркомания каралась тюремным заключением, а в тюрьмах брали кровь, то были случаи заражения через переливание крови.

Вы спрашивали об изменении расписания приема в больницах; вот еще один пример. В школах преподаватели хотели знать, кто из детей является носителем ВИЧ. Учителя говорили: «Вот, мало ли, ребенок во дворе упадет, поранится, у него пойдет кровь, мы заразимся, мы хотим знать». Мы сказали, что если преподаватели будут это знать, это приведет к дискриминации, они должны одинаково обращаться со всеми детьми и не выяснять, кто является носителем ВИЧ. Даже проводилась такая политика, что собирались деньги для того, чтобы для детей-носителей вируса организовать какие-то мероприятия отдельно от других детей. В общем, это была очень плохая политика.

Вопрос из зала: Получали ли вы поддержку со стороны таких организаций, как профсоюзы, или вы встречали сопротивление? Как происходило это налаживание отношений, и какие формы принимала эта связь?

Дефер: Вы имеете в виду именно медицинские профсоюзы?

Вопрос из зала: Нет, и рабочие в том числе.

Дефер: Нет, сопротивления не было. Профсоюзы понимали интересы работников, и если действительно возникала какая-то дискриминация, они с нами связывались. Впрочем, не могу сказать, что это возникло спонтанно, это было достаточно долгое взаимодействие, тем более что очень многие организации по борьбе со СПИДом включают в свой состав гомосексуалистов и наркоманов, а профсоюзы их почему-то не очень любят, не знаю, почему. Взаимодействие с профсоюзами было долгим и трудным, никогда, впрочем, не было с ними противоборства. Сегодня во Франции есть закон, который сильно изменил ситуацию – дал гомосексуалистам возможность заключать своего рода брак. Этот так называемый закон «О пакте гражданского союза» в какой-то мере был знаковым изменением ситуации. И на ближайших президентских выборах, до которых осталось немного, между политическими партиями ожидаются большие дебаты на тему, могут или нет гомосексуальные пары усыновлять детей. И я думаю, что борьба со СПИДом действительно кардинально изменила ситуацию. Потому что раньше, допустим, в 70-х гг., все гомосексуальные ассоциации представляли гомосексуализм исключительно в виде полового акта. СПИД показал истинный масштаб эмоциональной связи внутри гомосексуальных пар, истинный масштаб их общественной жизни, который до сих пор был неизвестен. И я, собственно, всегда воспринимал свою деятельность как траур по моему другу.

Лейбин: У меня вопрос общего плана, но который я не могу не задать. Как все-таки связана ваша деятельность по тюрьмам и СПИДу с большой политикой, с «левыми», с 1968 г., с философией, может быть. Почему именно эти темы? И какие темы сейчас, на ваш взгляд, требуют во Франции мобилизации?

Дефер: Я бы не сказал, что существует какая-то закономерная последовательность в борьбе с тюремной системой, в борьбе со СПИДом, эта последовательность носит скорее биографический характер. Борьба с тюремной системой происходит оттого, что я входил в политическую организацию, где более двухсот членов были политзаключенными, и мы хотели, чтобы тюремное заключение не было для правительства основным методом решения проблемы и таким образом тюрьмы не становились бы очагом бунта (в течение года произошло 32 бунта заключенных). Что касается деятельности ассоциации “Aide”, ассоциации по борьбе со СПИДом, уже не было того движения, что в 1968 г., но, с другой стороны, я могу сказать, что мы в значительной степени опирались на американский опыт, где гомосексуальное движение в значительной степени, в свою очередь, опиралось на движение по защите прав чернокожих американцев. Но поскольку, как я уже говорил, во Франции гораздо легче было мобилизовать общество по вопросу здоровья общества, того, что здоровье общества находится в неудовлетворительном состоянии, мы выбрали именно эту ось деятельности.

За то время, что я был активистом, у нас было левое правительство, потом правое, опять левое, опять правое, но политика оставалась все той же. Более того, я скажу, что «левое» правительство было даже осторожнее, оно даже больше боялось электората и общественного мнения. Как я уже говорил, в 1984 г. действовал запрет на рекламу презервативов. Левое правительство не осмелилось изменить этот закон. Только правительство Ширака его отменило. Вообще, я считаю, что как бы то ни было, организация по борьбе со СПИДом – это всегда в какой-то мере контрсистема, система, противостоящая власти. Но, увы, власть – это всегда та сторона, на которой деньги. В общем, консенсус между медиками, ассоциациями, правительством происходил на одной и той же почве. Им нужно напомнить, что политику наркотиков-заменителей ввело именно правое правительство, а не левое.

Вопрос из зала: Как вы сказали, одной из основных проблем является цена лекарств от СПИДа…

Дефер: Тут я должен сказать одну вещь касательно стоимости лекарств. В Европе достаточно развита система социального страхования. Например, во Франции лечение носителей ВИЧ с того момента, как вирус обнаружен, полностью компенсируется страховкой. Что касается США, там система гораздо более сложная, гораздо более неравная. Основную проблему представляют страны с развивающейся экономикой. И я не знаю, как обстоят дела с социальным страхованием.

Вопрос из зала: Мой вопрос, на самом деле, несколько не об этом. Цена на лекарства на 95% состоит из патентных отчислений фармакологическим корпорациям. Одним из решений проблемы доступности лекарств для жителей, например, России, Латинской Америки, стран Азии или Африки было бы, например, отчуждение патентов у корпораций или создание, например, какого-нибудь фонда, который выкупал бы эти патенты. А какой вариант решения видите вы, если вы занимались этой проблемой?

Дефер: Сейчас есть три подхода к этому вопросу. Есть подход со стороны Всемирной организации здравоохранения, который заключается в том, чтобы контролировать стоимость лекарств. Есть еще путь создания молекул, идентичных молекулам патентованного лекарства, но не подпадающим под патент и, соответственно, выпадающим из системы международной торговли.

Вопрос из зала: Т.е. это не дженерики? Дженерик – это пиратски выпущенное лекарство.

Дефер: Не то чтобы пиратски выпущенное… Патенты на лекарства имеют срок действия около 17 лет, и фармацевтические фирмы периодически немного модифицируют формулу, чтобы продлить действие патента. Всемирная организация здравоохранения составила список фундаментальных медикаментов. Известно, что в них является действующей молекулой, и если она выходит как дженерик – это не является пиратским выпуском. Сейчас во Франции все больше врачей и аптекарей совершенно официально распространяют именно дженерики. Однако новые, недавно выпущенные, дорогие лекарства подпадают под патент, который охраняется Всемирной торговой организацией. Но, впрочем, сейчас даже такие страны, как Индия, Таиланд или Бразилия, могут в промышленных объемах производить основные медикаменты, необходимые для лечения СПИДа. Проблема в том, что страны, входящие в ВТО, не хотят импортировать эти лекарства. Китай входит в ВТО и не импортирует дженерики, Вьетнам хочет туда войти, поэтому тоже не импортирует дженерики, но они существуют. Наконец, существует Всемирный фонд по борьбе со СПИДом. Инициатива изначально принадлежала Франции, американское правительство сильно противилось этому, Всемирный банк частично финансирует этот фонд, а основную часть инвестиций в этот фонд вкладывает Билл Гейтс, он дает очень значительные суммы.

Вопрос из зала: Ваша ассоциация, в конечном итоге, занимается все-таки пропагандой сокрытия информации, как в вашем примере со школьными учителями, или пропагандой, что больные СПИДом являются полноценным членами общества? Это вина или несчастье? Что вы пропагандируете?

Дефер: Есть две совершенно разные проблемы. Информация о СПИДе имеет капитальное значение для того, чтобы на эту тему не возникало фантазий и необоснованных страхов, люди должны знать, что такое СПИД и как именно он передается, чтобы не думать, что он передается через рукопожатие, через слюну. Но подобная декларация может исходить только от самого человека, если он полагает это необходимой частью своей общественной деятельности. Нельзя совершать такие декларации в отношении третьего лица, потому что когда заявляется, что вот этот человек или вот этот ребенок является носителем ВИЧ, на мой взгляд, это совершенно аморальное вторжение в частную жизнь. Нельзя смешивать информирование вообще и информирование о третьих лицах. Что касается меня, сложилось так, что я не являюсь носителем ВИЧ, но если бы я являлся носителем вируса, я открыл бы этот факт, потому что это являлось бы частью моей борьбы со СПИДом. Однако я не позволил бы, чтобы кто-то другой сказал это обо мне. Вот в чем заключается разница: делать это объектом борьбы или клеймом.

Вопрос из зала: Можно ли сказать, что методика борьбы заключается в том, что проблему, которая касается одной из отверженных групп в обществе, надо распространить, сделать большой проблемой, которая касается всего общества?

Дефер: Это очень важный вопрос, потому что если распространять информацию, которая указывает на определенные общественные категории, их отверженность таким образом только усилится. Но если сказать, что это касается всех, это также будет неправдой. А информация, которая не является правдой, не может быть средством для общественной деятельности.

Собственно, проблема неудачного предупреждения болезни связана именно с проблемами в общении, в коммуникации. И одним из фундаментальных вопросов является вопрос, как сообщать информацию, не ставя при этом клеймо. Приведу пример из одной кампании по здоровью общества, которая велась во Франции, на которую ушло много работы. Допустим, если людям говорят, что презерватив защищает от СПИДа, люди начинают ассоциировать презерватив и СПИД. И если, допустим, юноша достает презерватив, то его партнерша или партнер начинает думать, что он, видимо, является носителем ВИЧ. Поэтому мы во Франции постарались развести кампании, касающиеся использования презервативов, и кампании против СПИДа. Мы сказали, что презерватив никак не уменьшает получаемые ощущения, и таким образом мы провели ассоциацию между презервативом и удовольствием, а не между презервативом и СПИДом. Т.е. мы рассказывали о том, что можно научиться его надевать вдвоем, не делать это тайком, что девушка может надеть его мужчине, из этого делается эротическая практика. И в совершенно другое время, отдельно от этого, проводились кампании в ключе, что «Я являюсь носителем ВИЧ, хочешь ли ты встречаться со мной, танцевать со мной, в конце концов, спать со мной?» Потому что это действительно очень трудно. Например, во Франции сейчас очень много африканцев, и проблема предохранения от СПИДа в их среде – это очень сложная проблема. Но если мы делаем сообщения, касающиеся именно африканцев, это становится дискриминацией. Поэтому мы ведем работу через сеть ассоциаций, но это по-прежнему остается очень трудным, центральным вопросом, как передавать эту информацию. Потому что сообщение, которое не является правдивым, не может быть эффективным.

Лейбин: У нас, к сожалению, совсем закончилось время. Может быть, Даниэль, вы хотите сказать что-нибудь в завершение вечера?

Дефер: Прежде всего, я хочу еще раз сказать, что очень тронут тем, что такая молодая аудитория, чья личная жизнь тоже в какой-то степени была затронута этой эпидемией, хочет вступить в дискуссию. Еще я хочу сказать, что мне очень хотелось бы еще раз увидеть тех, с кем я виделся по этому вопросу, представителей «ИНФО-плюс», я не знаю, где они сейчас, но мне хотелось бы видеть их и в дальнейшем в борьбе против СПИДа, думаю, они действительно здесь. Спасибо вам.

В цикле «Публичные лекции «Полит.ру» выступали:

АUDIO

Обсудите в соцсетях

Система Orphus
Подпишитесь
чтобы вовремя узнавать о новых спектаклях, публичных лекциях и других мероприятиях!
3D Apple Facebook Google GPS IBM iPhone PRO SCIENCE видео ProScience Театр Wi-Fi альтернативная энергетика «Ангара» античность археология архитектура астероиды астрофизика Байконур бактерии библиотека онлайн библиотеки биология биомедицина биомеханика бионика биоразнообразие биотехнологии блогосфера бозон Хиггса визуальная антропология вирусы Вольное историческое общество Вселенная вулканология Выбор редакции гаджеты генетика география геология глобальное потепление грибы грипп демография дети динозавры ДНК Древний Египет естественные и точные науки животные жизнь вне Земли Западная Африка защита диссертаций землетрясение зоопарк Иерусалим изобретения иммунология инновации интернет инфекции информационные технологии искусственный интеллект ислам историческая политика история история искусства история России история цивилизаций История человека. История институтов исчезающие языки карикатура католицизм квантовая физика квантовые технологии КГИ киты климатология комета кометы компаративистика компьютерная безопасность компьютерные технологии коронавирус космос криминалистика культура культурная антропология лазер Латинская Америка лженаука лингвистика Луна мамонты Марс математика материаловедение МГУ медицина междисциплинарные исследования местное самоуправление метеориты микробиология Минобрнауки мифология млекопитающие мобильные приложения мозг Монголия музеи НАСА насекомые неандертальцы нейробиология неолит Нобелевская премия НПО им.Лавочкина обезьяны обучение общество О.Г.И. открытия палеолит палеонтология память педагогика планетология погода подготовка космонавтов популяризация науки право преподавание истории происхождение человека Протон-М психология психофизиология птицы ракета растения РБК РВК регионоведение религиоведение рептилии РКК «Энергия» робототехника Роскосмос Роспатент русский язык рыбы Сингапур смертность Солнце сон социология спутники старообрядцы стартапы статистика технологии тигры торнадо транспорт ураган урбанистика фармакология Фестиваль публичных лекций физика физиология физическая антропология фольклор химия христианство Центр им.Хруничева школа эволюция эволюция человека экология эпидемии этнические конфликты этология ядерная физика язык

Редакция

Электронная почта: politru.edit1@gmail.com
Адрес: 129343, Москва, проезд Серебрякова, д.2, корп.1, 9 этаж.
Телефоны: +7 495 980 1893, +7 495 980 1894.
Стоимость услуг Полит.ру
Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл. № 77-8425 от 1 декабря 2003г. Выдано министерством
Российской Федерации по делам печати, телерадиовещания и
средств массовой информации. Выходит с 21 февраля 1998 года.
При любом использовании материалов веб-сайта ссылка на Полит.ру обязательна.
При перепечатке в Интернете обязательна гиперссылка polit.ru.
Все права защищены и охраняются законом.
© Полит.ру, 1998–2014.